Los "Niños Medicamento"

Nota: El objetivo del presente post es tratar el tema de los niños concebidos con la finalidad de salvar a un hermano enfermo y genéticamente compatible. No se presentará ningún debate acerca de lo que pasa con el resto de los óvulos fecundados y que son descartados en el proceso de selección por ser incompatibles con el hermano que se desea curar.

Dentro de muy poco se podrá ver en los cines "My Sister’s Keeper". Esta película es la adaptación de la novela de Jodi Picoult, “La decisión más difícil”. Es la historia de una niña que presenta un recurso para emanciparse de sus padres. El motivo, ella fue concebida para salvar la vida de su hermana con leucemia, por lo que desde que nació su vida transcurrió en hospitales y sometida a distintos estudios para conseguir la cura de su hermana.

Nacidos para salvar

Su primera misión en la vida es salvar la vida de sus hermanos mediante las células de sus cordones umbilicales.

La posibilidad de tener bebés seleccionados genéticamente para servir de donantes y curar a hijos gravemente enfermos es una realidad y las preguntas entonces son:
¿Es ético concebir a un hijo para salvar la vida de un hermano?
¿El fin justifica los medios?
¿Es más ético no hacer nada o no hacer todo lo posible por salvar la vida de los hijos?

Pero lo que si se debe tener en cuenta es que ningún padre quisiera estar en esta situación, por lo tanto no podemos juzgar a estos por cualquier decisión que tomen. Se deberá respetar y comprender los motivos que los haya llevado a tomar esa decisión.

En el caso de la selección de un embrión sano e histocompatible para ser donante de un hermano enfermo, la probabilidad de éxito de la transferencia de células del cordón umbilical es próxima a un 90%. Pero ¿qué sucede si esto no funciona en un primer transplante ¿qué pasa con ese hermano donante? ¿tendrá que seguir sometiéndose a nuevos transplantes?
Los nuevos transplantes ya no serán del cordón umbilical y sentirá dolor, deberá seguir sometiéndose a estudios molestos, pinchazos y tendrá una pesada mochila sobre sus hombros: “Salvar la vida de su hermano”, y para esta altura él ya será consciente de lo que sucede.

Los psicólogos opinan “Cuando se decide tener un hijo, tiene que haber un deseo; de esta forma, los padres le transmiten unas expectativas de futuro. Estos niños [seleccionados] tienen una carga añadida que el resto no tiene. Sus expectativas están unidas a las de su hermano enfermo” (Marta Galligó, psicóloga infantil y del adolescente de la Associació Parlament, Barcelona). “En circunstancias normales es frecuente que los hermanos sanos de niños enfermos se rebelen porque la vida familiar ha estado centrada alrededor del segundo” (M. Galligó). ¿Qué no sucedería en el caso que nos ocupa? “La esencia de una infancia feliz es la despreocupación… imponerle una responsabilidad salvadora pesaría como una losa sobre su crecimiento, dándole la impresión de que le han robado la infancia” (Kevin Lluch). “Por bienintencionada que haya sido la decisión, [los individuos seleccionados] sentirán el impulso de querer ser otra cosa y vivirán conflictos con los padres y el hermano enfermo en un extremo y la libre realización personal en el otro. Ello generará una culpabilidad de consecuencias incalculables” (Lluch). “Tener hijos con una finalidad concreta es contrario a la naturaleza humana, porque un aspecto fundamental de ésta es la libertad de elección” (José Luis González Rivera, jefe de Psiquiatría de la Fundación Jiménez Díaz, Madrid).

Hay padres que dicen que estos niños no pueden ser más deseados, pero ¿hubieran sido engendrados igualmente en esos momentos si sus primogénitos fueran sanos?

Junto a la española, las legislaciones de Estados Unidos, Reino Unido y Bélgica contemplan la posibilidad de seleccionar embriones para tratar a un hijo enfermo. Pero la regulación es muy distinta. En Bélgica, por ejemplo, el Gobierno delega el filtro ético y clínico en los especialistas (ginecólogos, hematólogos, oncólogos, psicólogos) de los centros que desarrollan la técnica. Estas libertades aportan mucha agilidad al proceso, por lo que parejas españolas sigan desplazándose a la Universidad Libre de Bruselas o al RGI de Chicago

Primer "bebé medicamento" español

El primer bebé seleccionado genéticamente para poder curar a su hermano de anemia congénita severa, ha nacido en Sevilla. Se trata del primer caso ocurrido en el sistema público de salud español.

La sangre de su cordón umbilical serviría para realizar un trasplante de médula a su hermano para que empiece a fabricar células sanguíneas sanas.

Los padres de los niños, Soledad Puertas y Andrés Mariscal están agradecidos con los 31 médicos y 14 investigadores que supervisan el tratamiento. Según la mamá, el pequeño de seis años "es consciente" de que el nuevo miembro de su familia puede salvarle la vida.

El recién nacido fue concebido "in vitro" y posteriormente implantado en la madre. Esto se hizo para poder analizar su material genético y estar seguros de que no padecerá la misma enfermedad que tiene su hermano mayor.

Este método ha permitido la concepción y alumbramiento de un bebé que no sólo está libre de la enfermedad hereditaria que sufre su hermano, sino que es un donante idóneo ya que tiene idéntico perfil de histocompatibilidad (HLA).

Para que el procedimiento tenga éxito es necesario someter al receptor a un tratamiento con quimioterapia leve, para reducir el riesgo de rechazo.

El niño enfermo padece de talasemia severa, que le fue heredada por ambos padres, que le provoca un déficit en las proteínas que componen la hemoglobina, lo que le puede provocar problemas de crecimiento, deformidades óseas, crecimiento anormal del hígado y el bazo y necesidad de transfusiones contínuas, cuadro que generalmente provoca la muerte temprana.

Edición de Sophimanía con información de elmundo.es
Artículo completo y original aquí

Concebidos para la donación

Norma C. Fost, del Departamento de Pediatría y del de Historia de la Medicina y Bioética del Hospital Universitario de Wisconsin (EEUU), publica un editorial que acompaña al estudio del 'JAMA' (Journal of the American Medical Association) en el que '' recuerda que el uso de las «técnicas genéticas y reproductivas para fines como los que se expone en la investigación tiene claros beneficios, ya que ofrece la oportunidad de salvar la vida de un niño que ya existe». No obstante, insiste en que se deben establecer leyes especiales que regulen este tipo de trabajos y de usos para minimizar los posibles riesgos que puedan sufrir estos menores. De hecho, «se debe asegurar que el procedimiento es biológicamente seguro para los futuros hijos, así como establecer si existen riesgos psicológicos para el bebé que va a nacer con el fin de salvar a su hermano». Aunque hasta ahora, insiste, no parece que exista ningún problema de este tipo, no hay estudios sistemáticos publicados sobre el tema. Este especialista recuerda que en 1991, una familia de EEUU sufrió una «publicidad incendiaria por concebir una hija que podía donar médula ósea a su hermana moribunda. Hoy las dos están vivas y aparentemente felices».

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